Erstes Wuppertaler Netzwerktreffen
von jungen MS Betroffenen

MS GetTogether

Am 5. März startete das erste MS GetTogether für junge MS-Erkrankte in Wuppertal. 20 Betroffene waren gekommen. Sie konnten andere junge MS-Betroffene kennenlernen und sich mit Ärzt*innen, Therapeut*innen und weiteren Ansprechpartner *innen im Gesundheitswesen austauschen.

Bei dem Treffen ging es unter anderem um den Umgang mit der Diagnose, der damit verbundenen Stressbewältigung, das gegenseitige Kennenlernen und den Austausch untereinander.

„Der Austausch mit anderen jungen Menschen mit derselben Diagnose in einer ähnlichen Lebenssituation hilft schon sehr. Du fühlst dich nicht mehr so allein mit all den Fragen und Emotionen nach der Diagnose“
(Natascha, 31 Jahre)

Weitere Treffen geplant

Am Ende waren sich alle einig: das erste MS Together war interessant, hat Spaß gemacht und es sollten unbedingt weitere folgen. Das nächste Treffen in lockerer Athmosphäre ist schon für Ende März geplant.

Du möchtest gerne zum nächsten MS GetTogether eingeladen werden. Dann schreibe einfach eine E-Mail an msgettogether@dmsg-wuppertal.de

Die MS ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen bei jungen Erwachsenen.

In Deutschland bekommen jedes Jahr 17.000 Menschen die Diagnose MS. Zwei Drittel davon sind zwischen 20 und 40 Jahre alt.

Warum MS GetTogether

Austauschen – Lernen – Unterstützen

Das neue Wuppertaler Netzwerk von jungen MS-Erkrankten bietet Raum für Austausch und Unterstützung. Hier erhältst du kompetente Beratung und Begleitung rund um das Thema Multiple Sklerose.

Nur Mut! Komm vorbei!

Video- und Hörtipp

Der WDR berichtete in Lokalzeit Bergisches Land am 25.02.2025 über das Thema „Junge Multiple Sklerose Betroffene“.

Im Beitrag schildert Natascha, die unsere MS GetTogether mit vorbereitet hat, ihre Erfahrungen mit der Krankheit. Außerdem im Studiogespräch: Dr. Martin Kitzrow, Vorsitzender der Deutschen Mulitplen Sklerose Gesellschaft in Wuppertal.

Anschauen in der WDR Mediathek:
Multiple Sklerose: Betroffene werden immer jünger (25.02.2025)
Studiogespräch: Dr. Martin Kitzrow, Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Wuppertal (25.02.2025)

Radio Wuppertal hat am 26.02.2025 das Thema unserer Veranstaltung ebenfalls aufgegriffen. In der Reihe Visite informiert die Redaktion des Senders am einmal in der Woche über aktuelle Gesundheitsthemen. Beraten wird das Team vom Ärzteteam des Agaplesion Bethesda Krankenhauses.

Anhören bei Radio Wuppertal:
MS GetTogether (26.02.205)

Nachlese

Neurogene Blasen- und Darmstörungen bei Multipler Sklerose

Blasen- und Darmfunktionsstörungen gehören zu den häufigsten nicht sichtbaren Symptomen der Multiplen Sklerose. Etwa drei Viertel aller MS-Erkrankten leiden im Laufe ihres Lebens darunter.

Du kennst es bestimmt auch: Bei Ausflügen, Spaziergängen, Theaterbesuchen oder privaten Treffen bist du immer auf der Suche nach einer Toilette, weil es plötzlich schnell gehen muss. Oder Du hast häufig Harnwegsinfekte, Verstopfung und Durchfall.

Ursachen

Die Ursache solcher Funktionsstörungen ist die unzureichende oder fehlende Reizweiterleitung des Zentralen Nervensystems über das Rückenmark ins Gehirn bzw. vom Gehirn an verschiedene Muskeln im Bereich von Becken, Blase und Darm.

Wichtig ist eine gründliche Diagnose, um herauszufinden, wo es hakt. Denn du kannst einiges dagegen tun – und trotz der Störungen viele Aktivitäten weiterhin unternehmen.

Infoveranstaltung in der Färberei und per Video

Prof. Dr. Arndt van Ophoven ist als Neuro-Urologe auf Funktionsstörungen der Blase und des Darms spezialisiert und kennt die Gefühle und Sorgen, die mit einer solchen Funktionsstörung einhergehen.

In unserem Seminar am 12.10.2024 erklärte er die verschiedenen Formen der neurogenen Blasen- und Darmfunktionsstörungen. Er gab außerdem einen Überblick zu den aktuellen Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und beantwortet Fragen.

Hybrides Seminar am 12.10.2024

Thema:
Blasen- und Darmfunktionsstörungen bei MS

Referent:
Prof. Dr. Arndt van Ophoven
Leitender Arzt Abteilung für Neuro-Urologie, Marien Hospital Herne, Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum

Insgesamt haben in Wuppertal circa 30 und per Video 75 Personen teilgenommen.

Die Online-Veranstaltung führten wir gemeinsam mit dem Landesverband der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft in NRW durch.

Herzlichen Dank an Herrn Dr. Ophoven für seinen tollen Vortrag. Er hat ein heikles Thema sehr umfassend, informativ und unverkrampft rübergebracht und viele Fragen, die uns allen auf den Nägeln brennen, beantwortet.

Links zum Thema

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/ms-behandeln/therapiesaeulen/symptomatische-therapie

https://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/die-symptomatische-therapie-der-ms/blasenfunktionsstoerungen/

https://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/die-symptomatische-therapie-der-ms/darmfunktionsstoerungen/

Barrierefreies Segeln auf dem Baldeneysee

Bericht von einem erlebnisreichen Ausflug

Zu Anfang hatte es schon etwas von einem Abenteuer, als wir, eine Gruppe von MS-Erkrankten plus Anhang, uns am 21.9. morgen trafen, um nach Essen an den Baldeneysee zu fahren.

Dort wollten wir mit dem Verein „Inklusives Segeln für Alle“ den Tag auf Segelbooten verbringen. Der Verein verfügt über drei Boote, mit denen auch Menschen, die auf den Rollstuhl oder den Rollator angewiesen sind, problemlos aufs Wasser begeben und das Segeln erleben können.

Insgesamt 20 unserer Mitglieder haben sich diese Gelegenheit nicht entgehen lassen und so standen wir dann morgens bei schönstem Wetter am See und zogen uns erst mal die orangen Rettungswesten an.

Als es dann losging wurden zunächst die Rollstühle auf die Boote gefahren und dort fest vertäut. Anschließend stiegen alle anderen in die Boote und los ging es. Da an dem Tag nur wenig Wind wehte, wurde es eine sehr gemütliche Fahrt über den See.

Auch wenn zunächst der einen oder andere etwas unsicher war, das war schnell verflogen, denn die Boote erwiesen als sehr stabil und sicher und die Bootsführer des Vereins „Inklusiver Segeln für Alle“ verstanden ihr Handwerk.

Im Ergebnis waren alle mit dem „Abenteuer“ an Bord sehr zufrieden, hatten  viel Spaß und wären zum Teil gern noch mal gefahren. So konnten wir am Nachmittag müde aber mit vielen guten Eindrücken die Rückreise nach Wuppertal antreten.

Jawohl, es erscheint zunächst etwas abwegig, aber in den entsprechenden Booten und der richtigen Unterstützung können auch Menschen mit Einschränkungen mit Freude segeln, mal was „Unmögliches“ machen und viel Spaß haben.

Mehr Informationen zum Thema Inklusives Segeln

Mehr Informationen findest du auf der Homepage des Deutschen Seglerverbandes und des Vereins Inklusives Segeln für alle
https://www.dsv.org/segeln/inklusives-segeln
https://inklusivessegeln.org/

Virtuelle Treffen

Online Seminare und -vorträge

Die DMSG bietet viele Seminare als Webinare an, die du von zu Hause per Computer, Smartphone oder Tablet aus verfolgen kannst.

Mehr Infos:
https://www.dmsg.de
https://dmsg-nrw.de/events/

Virtueller Treff als Anker

Die letzten Jahre forderten und fordern die ganze Gesellschaft: Durxch Coroan, Kriege und die wirtschaftliche Bedrohung ist die Situation für viele sehr belastend.

Der DMSG-Landesverband bietet deshalb einen „Ankerpunkt“ an. Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der DMSG aus den Bereichen Psychologie, Soziale Arbeit, Sozialpädagogik und Theologie empfangen dich virtuell im Ankerpunkt und stehen dir zur Seite.

Termine immer:
montags 17:00 Uhr – 18:30 Uhr
donnerstags 18:30 Uhr – 20:00 Uhr

Trau dich, dieses Angebot zu nutzen. Niemand muss alleine sein. Du kannst mit einem Computer, einem Smartphone oder einem Tablet teilnehmen. Es reicht auch ein normales Telefon.

Falls du technische Unterstützung brauchst:
Immer dienstags von 10:00 Uhr – 12:00 Uhr gibt es eine
telefonische Sprechstunde: 0211 93 304 13

Mehr Informationen und Anmeldung: https://dmsg-nrw.de/ankerpunkt/