Auch wenn die letzte Hitzewelle wieder vorbei ist – wir müssen uns darauf einstellen, dass wir immer wieder lange Perioden mit sehr hohen Temperaturen und ohne abkühlenden Regen bekommen werden.
So kommst du gut durch die Hitze
Gerade Menschen mit MS macht die Wärme oft sehr zu schaffen. Größere Erschöpfung, geringere Konzentration, Leistungsabfall und eine Verschlimmerung der Symptome – das sind die Folgen, die viele verspüren. Was kann man dagegen tun?
Große körperliche Anstrengung bei heißen Temperaturen vermeiden.
Unbedingt notwendige Tätigkeitenauf den kühleren Abend verlegen.
Situationen, die die Körpertemperatur erhöhen könnten, vermeiden. Zum Beispiel nicht in die pralle Sonne gehen. Im Schatten aufhalten, eventuell klimatisierte Räume aufsuchen.
Zimmer abends und morgens kräftig durchlüften. Tagsüber die Fenster schließen und mit Vorhängen oder Rollos verdunkeln.
Leichte Kleidung und draußen in der Sonne eine Kopfbedeckung tragen.
Den Körper regelmäßig abkühlen, indem Sie Ihre Füße und Arme in kaltes Wasser tauchen. Bei Spastik können kühle Umschläge helfen.
Möglichst viel trinken, idealerweise Wasser. Tees und Säfte sind ebenfalls sinnvoll. Flüssigkeitsverlust würde die Symptome zusätzlich verschlimmern.
Auch Kühlkleidung wie Kühlweste, Kühlschals und Kühlkissen können helfen, die Hitzebelastungen des Körpers schnell zu reduzieren und sind auch für den Büroalltag geeignet. Doch nicht jeder kommt damit klar. Und die Accessoires sind in der Anschaffung teuer. Die Krankenkassen beteiligen sich nicht an den Kosten.
Neu in Wuppertal: Netzwerk für junge MS Betroffene
Erinnert du dich noch an unser erstes MS-GetTogether Anfang März dieses Jahres? Schon am Abend des Treffens haben sich einige der Teilnehmerinnen und Teilnehmer zusammengesetzt und eine Whatsapp-Gruppe gegründet, um den Austausch untereinander zu organisieren und lockere Treffen zu koordinieren.
Bei Kaffee und leckerem Essen über MS und andere Dinge quatschen
Inzwischen sind 22 Leute dabei. Sie plaudern in der Whatsapp-Gruppe miteinander und verabreden sich regelmäßig zu persönlichen Treffen. An unterschiedlichen Orten. Im einem Café, in einer Kneipe oder auch bei einem Gruppenmitglied zu Hause. Mal, um Themen zu besprechen, die vor allem junge Menschen mit MS bewegen und mal, um ganz einfach miteinander zu quatschen.
Natascha Harhoff, selbst an MS erkrankt und Mitglied der Wuppertaler DMSG, hat das neue Netzwerk mit ins Leben gerufen. In der Sendung Visite von Radio Wuppertal berichtet sie über ihre Erfahrungen und sagt, warum sie sich in der Gruppe engagiert.
Weitere Gruppenmitglieder sind herzlich willkommen
Du hast Lust in der Gruppe mitzumachen? Aktiv oder einfach zum Zuhören und Mitlesen? Dann schreibe einfach eine E-Mail an Natascha unter msgettogether@dmsg-wuppertal.de.
Erstes Wuppertaler Netzwerktreffen für junge MS Betroffene
MS GetTogether
Am 5. März startete das erste MS GetTogether für junge MS-Erkrankte in Wuppertal. 20 Betroffene waren gekommen. Sie konnten andere junge MS-Betroffene kennenlernen und sich mit Ärzt*innen, Therapeut*innen und weiteren Ansprechpartner *innen im Gesundheitswesen austauschen.
Bei dem Treffen ging es unter anderem um den Umgang mit der Diagnose, der damit verbundenen Stressbewältigung, das gegenseitige Kennenlernen und den Austausch untereinander.
„Der Austausch mit anderen jungen Menschen mit derselben Diagnose in einer ähnlichen Lebenssituation hilft schon sehr. Du fühlst dich nicht mehr so allein mit all den Fragen und Emotionen nach der Diagnose“ (Natascha, 31 Jahre)
Weitere Treffen geplant
Am Ende waren sich alle einig: das erste MS Together war interessant, hat Spaß gemacht und es sollten unbedingt weitere folgen. Das nächste Treffen in lockerer Athmosphäre ist schon für Ende März geplant.
Du möchtest gerne zum nächsten MS GetTogether eingeladen werden. Dann schreibe einfach eine E-Mail an msgettogether@dmsg-wuppertal.de
Die MS ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen bei jungen Erwachsenen.
In Deutschland bekommen jedes Jahr 17.000 Menschen die Diagnose MS. Zwei Drittel davon sind zwischen 20 und 40 Jahre alt.
Warum MS GetTogether
Austauschen – Lernen – Unterstützen
Das neue Wuppertaler Netzwerk von jungen MS-Erkrankten bietet Raum für Austausch und Unterstützung. Hier erhältst du kompetente Beratung und Begleitung rund um das Thema Multiple Sklerose.
Nur Mut! Komm vorbei!
Video- und Hörtipp
Der WDR berichtete in Lokalzeit Bergisches Land am 25.02.2025 über das Thema „Junge Multiple Sklerose Betroffene“.
Im Beitrag schildert Natascha, die unsere MS GetTogether mit vorbereitet hat, ihre Erfahrungen mit der Krankheit. Außerdem im Studiogespräch: Dr. Martin Kitzrow, Vorsitzender der Deutschen Mulitplen Sklerose Gesellschaft in Wuppertal.
Radio Wuppertal hat am 26.02.2025 das Thema unserer Veranstaltung ebenfalls aufgegriffen. In der Reihe Visite informiert die Redaktion des Senders am einmal in der Woche über aktuelle Gesundheitsthemen. Beraten wird das Team vom Ärzteteam des Agaplesion Bethesda Krankenhauses.
Neurogene Blasen- und Darmstörungen bei Multipler Sklerose
Blasen- und Darmfunktionsstörungen gehören zu den häufigsten nicht sichtbaren Symptomen der Multiplen Sklerose. Etwa drei Viertel aller MS-Erkrankten leiden im Laufe ihres Lebens darunter.
Du kennst es bestimmt auch: Bei Ausflügen, Spaziergängen, Theaterbesuchen oder privaten Treffen bist du immer auf der Suche nach einer Toilette, weil es plötzlich schnell gehen muss. Oder Du hast häufig Harnwegsinfekte, Verstopfung und Durchfall.
Ursachen
Die Ursache solcher Funktionsstörungen ist die unzureichende oder fehlende Reizweiterleitung des Zentralen Nervensystems über das Rückenmark ins Gehirn bzw. vom Gehirn an verschiedene Muskeln im Bereich von Becken, Blase und Darm.
Wichtig ist eine gründliche Diagnose, um herauszufinden, wo es hakt. Denn du kannst einiges dagegen tun – und trotz der Störungen viele Aktivitäten weiterhin unternehmen.
Infoveranstaltung in der Färberei und per Video
Prof. Dr. Arndt van Ophoven ist als Neuro-Urologe auf Funktionsstörungen der Blase und des Darms spezialisiert und kennt die Gefühle und Sorgen, die mit einer solchen Funktionsstörung einhergehen.
In unserem Seminar am 12.10.2024 erklärte er die verschiedenen Formen der neurogenen Blasen- und Darmfunktionsstörungen. Er gab außerdem einen Überblick zu den aktuellen Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und beantwortet Fragen.
Hybrides Seminaram 12.10.2024
Thema: Blasen- und Darmfunktionsstörungen bei MS
Referent: Prof. Dr. Arndt van Ophoven Leitender Arzt Abteilung für Neuro-Urologie, Marien Hospital Herne, Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum
Insgesamt haben in Wuppertal circa 30 und per Video 75 Personen teilgenommen.
Die Online-Veranstaltung führten wir gemeinsam mit dem Landesverband der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaftin NRW durch.
Herzlichen Dank an Herrn Dr. Ophoven für seinen tollen Vortrag. Er hat ein heikles Thema sehr umfassend, informativ und unverkrampft rübergebracht und viele Fragen, die uns allen auf den Nägeln brennen, beantwortet.
Zu Anfang hatte es schon etwas von einem Abenteuer, als wir, eine Gruppe von MS-Erkrankten plus Anhang, uns am 21.9. morgen trafen, um nach Essen an den Baldeneysee zu fahren.
Dort wollten wir mit dem Verein „Inklusives Segeln für Alle“ den Tag auf Segelbooten verbringen. Der Verein verfügt über drei Boote, mit denen auch Menschen, die auf den Rollstuhl oder den Rollator angewiesen sind, problemlos aufs Wasser begeben und das Segeln erleben können.
Insgesamt 20 unserer Mitglieder haben sich diese Gelegenheit nicht entgehen lassen und so standen wir dann morgens bei schönstem Wetter am See und zogen uns erst mal die orangen Rettungswesten an.
Erst einmal hieß es: Nicht ohne Rettungsweste!
Als es dann losging wurden zunächst die Rollstühle auf die Boote gefahren und dort fest vertäut. Anschließend stiegen alle anderen in die Boote und los ging es. Da an dem Tag nur wenig Wind wehte, wurde es eine sehr gemütliche Fahrt über den See.
Das Einsteigen auf die Boote ging mit Unterstützung ganz einfach
Auch wenn zunächst der einen oder andere etwas unsicher war, das war schnell verflogen, denn die Boote erwiesen als sehr stabil und sicher und die Bootsführer des Vereins „Inklusiver Segeln für Alle“ verstanden ihr Handwerk.
Die Zeit auf dem Wasser verging wie im Flug
Im Ergebnis waren alle mit dem „Abenteuer“ an Bord sehr zufrieden, hatten viel Spaß und wären zum Teil gern noch mal gefahren. So konnten wir am Nachmittag müde aber mit vielen guten Eindrücken die Rückreise nach Wuppertal antreten.
Jawohl, es erscheint zunächst etwas abwegig, aber in den entsprechenden Booten und der richtigen Unterstützung können auch Menschen mit Einschränkungen mit Freude segeln, mal was „Unmögliches“ machen und viel Spaß haben.
Neu in Wuppertal: Sporttraining speziell für MS-Erkrankte
Sport mit Multipler Sklerose? Aber ja!
Viele Menschen mit Multipler Sklerose (MS) wissen mittlerweile, dass Sport eine gesundheitsfördernde und therapeutische Maßnahme darstellt. Regelmäßiges sportliches Training hat positive Effekte auf Kondition, Koordination und Kognition sowie auf MS-spezifische Symptome wie die Fatigue. Sport ist bei MS nicht nur erlaubt, sondern dringend empfohlen – aber wie soll es umgesetzt werden?
Eine Möglichkeit ist zum Beispiel das DMSG-Funktionstraining. das von von den Rehabilitationsträgern als ergänzende Leistung anerkannt wird.
Was ist das DMSG Funktionstraining?
Beim DMSG-Funktionstraining handelt es sich um ein wöchentlich stattfindendes Training in der Gruppe mit bewegungstherapeutischen Übungen unter Anleitung besonders fortgebildeter Trainer, das speziell für Menschen mit MS entwickelt wurde. Daran können Menschen mit MS im Stehen, im Sitzen und/oder mit Hilfsmitteln teilnehmen.
Durch Funktionstraining kannst du…
Kondition, Koordination und Beweglichkeit verbessern,
andere Menschen mit MS kennenlernen und sich austauschen,
für das selbstständige sportliche Training motiviert werden.
„Aus medizinischer Sicht ist das Funktionstraining von enormer Wichtigkeit für MS-Patienten. Es geht hier nicht um ein Fitnesstraining zum Konditionsaufbau, sondern darum, gezielt krankheitsbedingten Funktionsverlusten entgegenzuwirken. Auch die Fatigue kann durch das Training gebessert werden.“
Prof. Dr. med. Peter Berlit, Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)
Jede Woche Montag im Sportcenter Rauental
Das Funktionstraining findet regelmäßig im Sportcenter Rauental (Badische Str. 70, 42389 Wuppertal) regelmäßig stattfinden. Treffpunkt: 11.15 Uhr. Die Bushaltestelle „Bockmühlbrücke“ ist ca. 2oo Metern entfernt, Linien 604 und 606.
Weitere Termine, zum Beispiel für ein Schnuppertraining, findest du im Bereich „Aktiv mit MS“.
Das DMSG Funktionstraining kann dir von deiner Neurologin bzw. deinem Neurologen oder deiner Hausärztin bzw. deinem Hausarzt verordnet werden. Für die Verordnung muss das Formular 56 ausgefüllt werden.
Formular 56 für die Verordnung des DMSG-Funktionstrainings
Wichtige Hinweise für das Ausfüllen des Formulars 56:
Auf der ersten Seite oben Funktionstraining, nicht Reha-Sport ankreuzen
In der linken Spalte auf der ersten Seite nur unter „Rehabilitationssport ist notwendig, weil….“ die Diagnose „Multiple Sklerose“ angeben, keine weiteren Angaben in dieser Spalte.
In der rechten Spalte auf der ersten Seite unter Funktionstraining „Trockengymnastik“ ankreuzen
In der rechten Spalte „Funktionstraining ist notwendig für….“ den Zeitraum 14 Monaten oder den Zeitraum 24 Monate angeben.
Bitte nicht vergessen, die Rückseite ausfüllen zu lassen.
Kosten: Mit Verordnung: 2 € für DMSG-Mitglieder, 3,50 € für Nicht-Mitglieder Ohne Verordnung: 7 € für DMSG-Mitglieder und 8,50 € für Nicht-Mitglied.
Du hast Interesse an einem DMSG-Funktionstraining?
Melde dich beim Team Funktionstraining der DMSG und erfahre mehr zu Anmeldung, Verordnung und den Kosten für zusätzliche Trainingszeiten. Du kannst auch ohne Mitgliedschaft bei der DMSG am Funktionstraining teilnehmen – aber wir freuen uns über neue Mitglieder!
Du hast eine andere neurologische Erkrankung (z.B. Morbus Parkinson) und/oder chronische Erkrankung und findest kein passendes Übungsangebot? Dann melde dich ebenfalls bei uns. Auch Menschen mit anderen neurogenerativen Krankheitsbildern profitieren vom regelmäßigen Funktionstraining und sind herzlich willkommen.
Die letzten Jahre forderten und fordern die ganze Gesellschaft: Durxch Coroan, Kriege und die wirtschaftliche Bedrohung ist die Situation für viele sehr belastend.
Der DMSG-Landesverband bietet deshalb einen „Ankerpunkt“ an. Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der DMSG aus den Bereichen Psychologie, Soziale Arbeit, Sozialpädagogik und Theologie empfangen dich virtuell im Ankerpunkt und stehen dir zur Seite.
Trau dich, dieses Angebot zu nutzen. Niemand muss alleine sein. Du kannst mit einem Computer, einem Smartphone oder einem Tablet teilnehmen. Es reicht auch ein normales Telefon.
Falls du technische Unterstützung brauchst: Immer dienstags von 10:00 Uhr – 12:00 Uhr gibt es eine telefonische Sprechstunde: 0211 93 304 13
